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뼈가 석화해 잘 부러질 뿐만 아니라 혈소판 감소 등 합병증으로 생명을 잃기도 합니다. 골석화증은 유전질환으로 아직 정확한 발병원인이 규명되지 않았으며 뼈의 노후한 세포를 제거하는 파골세포가 기능을 못해 뼈 가운데가 노후한 세포로 단단히 채워지고 결국에는 조혈모세포도 생성이 안되는 치명적인 질병이며 현재로는 뚜렷한 치료법이 개발되지 않은 상황입니다.
아프지마, 정현아! 출처 : 굿네이버스
턱에 생긴 염증으로 매일 고름을 짜내야 하는 정현이. 쓰라리고 고통스럽지만 정현이의 얼굴에는 눈물이 아닌 무표정만이 흐릅니다. 그리고 정현이 얼굴에서 웃음이 사라진 것도 이미 오래전입니다. 차라리 또래 아이들처럼 아프다며 울면서 엄마를 보채었으면 좋으련만... 정현이는 언제부턴가 자기가 울면 엄마의 마음이 아플까봐 혼자서 고통과 눈물을 삼키며 오히려 엄마를 걱정하는 아이가 되었습니다. 근육은 점점 사라져 몸무게가 고작 15kg인 정현이는 염증으로 치아마저 모두 빠져 피고름이 차고 합병증으로 내장은 비대해져 서있는 것 조차 힘이 듭니다.
큰 아들마저 같은 병으로 잃은 정현이 엄마, 이 들에게 희망을 나눠주세요.
엄마가... 미안해... 아프지마, 우리 아들. 출처 : 굿네이버스
정현이의 엄마는 이미 5년 전 같은 병을 앓던 첫 아들 정원이를 하늘 나라로 보내었습니다. 때문에 정현이 만큼은 속수무책으로 보낼수 없다는 정현이 엄마. 너무나도 소중하고 지켜주고 싶은 아이들인데도 왜 이런 고통을 받아야 하는지 원인도 몰라 더 답답하기만 합니다. 혹시라도 큰 형 정원이처럼 정현이 마저 하늘 나라로 갈까봐 하루 1분 1초가 소중하다고 말하는 정현이 엄마는 오늘도 가슴을 조리고 있습니다.
그래도 정현이는 얼마 전 남들보다 1년 늦게 초등학교에 입학했지만 요즘 꽤나 즐거운 모양입니다. 오히려 학교를 갈때면 또래 아이들보다 더 밝은 정현이는 앞으로 축구선수가 되는게 꿈이라고 하네요. 한편, 정현이 엄마 역시 아픈 정현이를 외로이 돌보면서도 용기와 희망을 잃지 않고 오히려 긍정적으로 생각하며 정현이를 지켜주고 있습니다.
처음엔 3년 산다고 했는데 벌써 5년이나 살아 있잖아요. 희망이 점점 보이는 것 같아요. 이제 아프지마! 우리 아들...
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왜 이리 세상이 공평하지 못할까하는 생각을 하게하는 포스팅이네요.
저 엄마는 전생에 무슨 크나큰 죄를지었기에 둘아들을 저런 희귀병에..
건강하다는것만으로도 행복이라는 생각을 해보며 잠을 이루어야 겠네요.
눈시울 적시게 하는 포스팅 잘 보고 나갑니다.
계속 좋은 포스팅을 부탁드리며...편한밤 되세요.
밝은 세상을 가장 먼저 배워야할 이 아이들이 무슨 죄일까요?
가끔은 저도 이런 아이들의 아픔을 볼때면 신의 존재를 의심하며 탓하기도 한답니다.
제발 아이들이 건강하게만 잘 살 수 있는 세상이 오기를 바래봅니다.
함께 관심을 가져주셔서 너무나 감사합니다.
아날로그 감성이 진하게 베어 나오는 글이네요~
부디, 좋은 결과 있었으면 좋겟어요~
멀리서 응원합니다~
아자아자~
감사합니다.
일본에서까지 응원을 보내주시니 정현이도 조금 더 즐거운 어린이날이 되지않을까 생각되네요^^
클릭하면 후원이될려나 모르겠지만..
다음 후원란에 심사신청을 해보신다면..아마 좋은 결과 있을것 도 같네요..
고경원 기자도 거기서 급모급(후원)하여 좋은 결과가 있었는데..
일단 클릭하여 댓글만써도 기부가되는 시스템에...덧붙여서 기부목표금액관련 임의 기부도 가능하고..
여하튼 좋더군요..
연휴끝자락이네요~
잘보내시구요~~
좋은 정보 감사합니다.
한번 살펴봐야 겠는걸요.^^
머니야님도 연휴 잘보시세요.
아나로그맨님- 굿네이버스 롱뇽입니다. 정현이 이야기 벌써 포스팅 하셨네요! ^^ 너무너무 감사드려요.
아나로그맨님 블로그를 보다 보니 따뜻한 마음이 막 전해지네요. 게다가 커플 블로그라니, 넘 멋진 커플이십니다! 흑. ㅠㅠ
온라인에서 이렇게 좋은 의도로 블로그 운영하시는 분을 만나면 너무 반갑고 감사해요~
블로그 글을 보고 다른분들도 후원에 참여하게 되는 걸 보면서, 온라인의 선한 영향력에 대해 다시 한 번 생각해보게 됩니다. 우리 정현이, 정말 든든할거예요!!!
네 저도 많은 분들이 이런 블로그 글을 통해 나눔의 뜻을 함께 해주시는 것을 보고 너무나 행복했습니다.
다음에는 더 많은 분들이 함께 해주실거라 믿습니다.^^
2009/05/06 11:31 댓글주소 수정/삭제 댓글쓰기
비밀댓글입니다
네 감사합니다.
자료보내주시면 최대한 정성을 다해 포스팅하도록 하겠습니다.^^
앞으로 저와 같은 분들이 더 많이 아이들의 희망을 위해 함께 했으면 합니다.
2009/05/25 10:41 댓글주소 수정/삭제 댓글쓰기
비밀댓글입니다
감사합니다.
정현이를 위해 함께 아파할 수 있어 조금이나마 행복합니다.
청원이 꼭 이루어졌으면 합니다.
자기가 울면 엄마의 마음이 아플까봐 혼자서 고통과 눈물을 삼키며 오히려 엄마를 걱정하는 아이가 되었습니다.
위대한 작품.
바나나는옷걸이인 걸어서 으면 바닥에닿지않게)오 보관능하고
좋은 작품이네요
我只是偶然发现了你的博客,想说的话,我真的很喜欢读你的博客文章。无论如何,我将订阅到您的饲料,我希望你尽快再次发布。我很高兴能读你的份额。有一个好时机!....:)
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